Veronica, io non sono la mia Endometriosi
Sono tanti i messaggi che mi arrivano da donne che mi raccontano le loro esperienze. Molto spesso mi è capitato di ascoltare racconti di donne che non riescono a diventare madri, che lottano con patologie delle quali ignoriamo l’esistenza, o facciamo finta di non conoscere, semplicemente perché non ci toccano da vicino.
Niente di più sbagliato! Essere donne è soprattutto essere empatiche con le altre donne, fare squadra, supportarsi e condividere successi, ma anche dolori.
Perché sembra poco, ma affrontare i problemi tutte insieme è sicuramente più facile che attraversare certi inferni da sole.
Questa che leggerete è la storia di Veronica, una donna straordinaria, che ha deciso di raccontare la sua esperienza di getto, per essere di conforto e di aiuto alle tante donne che come lei vivono la vita con un’ospite invadente e invalidante: l’Endometriosi.
Ho deciso di pubblicarla integralmente, perché solo chi conosce questa terribile patologia può farci capire quanto sia difficile conviverci e quanto sia necessario lottare e investire sulla ricerca.
Veronica
La Storia di Veronica raccontata da Veronica
“Partiamo col spiegare cosa è l’Endometriosi, malattia di cui tante donne ignorano di soffrire e che tant* medic* non riescono a diagnosticare.
Ogni mese il nostro utero si prepara ad accogliere una gravidanza. L’endometrio è quel tessuto che ricopre l’utero e che sfaldandosi dà vita alle mestruazioni.
Sto cercando di spiegarlo nel modo più semplice possibile: quel tessuto che segue i cambiamenti ormonali del nostro corpo, invece di formarsi dentro l’utero, all’improvviso e per un motivo ancora sconosciuto tende a crescere fuori dall’utero.
Dalle ultime scoperte, il terzo e il quarto grado dell’endometriosi (i casi più gravi) sarebbero dovuti ad un difetto genetico ereditario.
Questo tessuto cresce ovunque! Non solo creando cisti ma anche placche e focolai che spesso si infiltrano in altri organi: intestino, vescica, tube, reni, diaframma, polmoni, nervo sciatico, retto, legamenti utero sacrali, fegato.
Questo tessuto che cresce, nutrito dagli estrogeni che il nostro corpo produce, è perennemente infiammato. Distrugge tutto al suo passaggio.
Durante le mestruazioni anche questo tessuto sanguina e si infiamma ancora di più, provocando dei dolori laceranti. Nulla a che vedere con i crampi da mestruazioni o dismenorrea. Si arriva a dover prendere dei farmaci molto forti per calmare i dolori, spesso oppiacei! E credetemi non è facile.
Personalmente mi stordiscono per giorni, nausea, capogiri. Non posso alzare la testa dal letto o alzarmi senza l’aiuto di qualcuno.
Com’è vivere con l’endometriosi?
Questa infiammazione da i suoi amati frutti: dolore cronico, stanchezza perenne.
Convivere con un dolore che non passa mai è qualcosa che ti logora fisicamente e psicologicamente.
Avete presente quando avete appena passato una settimana di influenza e stentate a stare in piedi? La debolezza vi sovrasta. Ecco, quella debolezza vi accompagna da quando vi svegliate a quando andate a dormire. Con quella debolezza e fiato corto voi dovete passarci la giornata, lavorare, seguire i vostri figli (se per miracolo riusciste ad averne), fare lavori fisicamente stancanti.
Se la sera rientrate a casa stanchi dopo una dura giornata, pensate di aggiungerci pure la debolezza post influenza. La febbre! Mi dimenticavo la febbre. La febbre sale verso le 17\18 di sera a complicare tutto.
Brividi di freddo, la testa che scoppia, dolori in tutto il corpo.
L’endometriosi si accompagna spessissimo alla fibromialgia, di cui soffro. Tutto questo ti allontana da tutto e da tutti. In pochi capiscono che se inizi ad uscire meno è perché stai male, se disdici spesso un impegno è perché stai male.
Non hai più le forze per fare le cose più banali, molti ti prendono per pigra. Ma i farmaci che si è costrette ad assumere non sono una passeggiata.
Progesterone: l’ormone della fame perenne! Metti su peso, il tuo corpo cambia, la visione di te cambia.
Veronica
L’endometriosi non ha cura. Può rallentare, ma non guarisce.
Puoi solo operarti all’infinito per cercare di rallentarla. Ogni volta è perdere un pezzo di sé. Ci sono donne che vivono in sedia a rotelle perché l’endometriosi ha raggiunto nervi importanti.
Donne che vivono con un neuromodulatore che dà degli impulsi elettrici al cervello per confonderlo e sentire meno dolore. L’inserimento di questo apparecchio è molto, molto doloroso! Non tutte le donne possono inserirlo.
Le cure oltre ad essere un palliativo sono molto costose e a carico delle malate. Idem le visite.
Qui in Sardegna ci sono delle strutture ma per il terzo e quarto grado è meglio rivolgersi al centro specializzato di Verona, sacro Cuore a Negrar.
Una malattia dolorosa sotto tantissimi punti di vista, fisico, psicologico e sociale. Spesso la coppia non supera il distacco che questa malattia provoca, insieme molto spesso alla sterilità.
La donna si sente “rotta” dopo un’isterectomia, si colpevolizza, si sente inutile.
Le persone accanto non capiscono il suo inferno, minimizzano. La poca empatia tra donne che soffrono di questa malattia è frustrante. Ci si carica di rabbia. Non sono supportate in nessun modo.
Siamo donne e la società ci impone di essere delle madri perfette, lavoratrici, mogli devote. Non ci è permesso essere deboli e dire non c’è la faccio. Non ci è ancora permesso di scegliere di non essere madri.
Anche lo stigma sociale ti mette sottopressione.
Io ho subito isterectomia per adenomiosi. In pratica l’endometriosi cresce tra le fibre muscolari dell’utero. La diagnosi purtroppo non è precoce. La mia è peggiorata dopo la nascita di mia figlia.
Veronica
Mi sono presentata dalla mia dottoressa con un’emorragia in corso.
La sua diagnosi associava tutto al cambiamento del corpo dovuto all’età, con l’esclusione dell’endometriosi.
Purtroppo per avere una diagnosi certa si ha bisogno di un/a professionist* specializzat* in endometriosi.
Un/a Professionist* che sia in grado di leggere una risonanza magnetica, e in Sardegna sono pochissim*.
Molte donne provano a recarsi a Roma ma le liste d’attesa sono lunghissime. E se non si ha la capacità economica di sostenere le spese si è costrette a rinunciare a diagnosi e cure.
Donne con stomie intestinali, costrette a praticare in autonomia catarismi per svuotare la vescica.
Perché dopo gli interventi chirurgici si arriva anche a questo, a non avere più controllo della tua vescica o del retto.
Il ciclo diventa talmente abbondante da dover prendere antiemorragici ed essere costrette ad indossare pannoloni.
I dolori non hanno nulla a che vedere con dolori mestruali, sono dei dolori invalidanti, tolgono il respiro.
Ogni volta la paura è tantissima, pensi si sia perforato un organo o pensi ad una emorragia interna.
Noi donne affette da Endometriosi siamo talmente abituate a convivere con il dolore che purtroppo dovendo avere un’emorragia sicuramente non saremmo nemmeno in grado di riconoscerla!
